Melanoom is een vorm van huidkanker die ontstaat vanuit de pigment cellen in de huid. Onbehandeld kan een melanoom uitzaaiingen geven in het hele lichaam en is uiteindelijk meestal dodelijk. In Nederland overleeft tegenwoordig 80% van de mensen die een melanoom krijgen.

In veel landen komt melanoom steeds vaker voor. Echter, het is nog steeds ongebruikelijk als meerdere leden van één familie een melanoom hebben. Als meer dan 1 persoon in een familie melanoom heeft, betekent dit dat er mogelijk op gebied van de erfelijkheid iets mis is. Dat "iets" kan betekenen dat andere familieleden ook meer kans hebben op een melanoom.

De volgende informatie is voor mensen die menen dat er in hun familie mogelijk een erfelijke aanleg is voor het krijgen van een melanoom, waardoor de leden van die familie een verhoogd risico hebben op een melanoom. Het is ook voor personen die al weten dat ze een verhoogd risico hebben.

There is a detailed CD-Rom/DVD called “Melanoma – Dealing with the diagnosis”. This was produced by Professor Newton Bishop, and colleagues from St James’s University Hospital in Leeds and from Bradford Royal Infirmary. The presentation contains text about melanoma, its diagnosis and treatment.

The information in this booklet is about dealing with melanoma, and is intended for patients who have recently been diagnosed with melanoma, and their families. This booklet contains written information, illustrations and photographs.

To download and view the PDF online version please click here.

Families die bezorgd zijn dat ze een hoger risico op melanoom hebben, worden vaak verwezen naar een specialist. Deze specialist is vaak een klinisch geneticus of een gespecialiseerd dermatoloog. Zij zullen vragen stellen over het voorkomen van melanoom en andere vormen van kanker in de familie en zullen deze informatie gebruiken om advies over risico te geven. Als u naar de specialist gaat kunt u alvast nadenken over welke ziekten er in de familie voorkomen en een lijst maken van uw naaste familie

Vragen die u uzelf kunt stellen:
Wie heeft er in de familie kanker gehad?
Welke soort kanker was dat? (zo nu en dan komen andere soorten kanker voor in families met aanleg voor melanoom)
Hoe oud waren deze personen toen ze kanker ontwikkelden?

Uw huisarts of dermatoloog verwijst u mogelijk naar een klinisch geneticus of gespecialiseerd dermatoloog in de volgende gevallen:
U heeft twee eerstegraads familieleden die een melanoom hebben ontwikkeld. Eerstegraads verwanten zijn uw zusters, broers, ouders of kinderen.
U heeft twee verwanten die een melanoom hebben gehad en 1 van deze personen heeft 2 of meer melanomen gehad.
Er zijn drie of meer familieleden (van dezelfde kant) die een melanoom hebben gehad.

Wat zal de klinisch geneticus of dermatoloog gaan doen?

1. Tekenen van een medische stamboom door te praten met familieleden en door het natrekken van medische gegevens. Deze stamboom toont de familierelaties en geeft de soorten kanker die familieleden hebben gehad en op welke leeftijd weer.

2. Kijken naar mogelijke verbanden tussen de personen die kanker hebben ontwikkeld. Kanker bij twee zusters is meer relevant dan kanker bij twee verre nichten.

3. Kijken naar kanker op jonge leeftijd, en naar personen die meer dan één vorm van kanker hebben gehad.

4.Kijken of er bekende patronen van kanker te herkennen zijn binnen de familie.

5. Na de familiegeschiedenis te hebben opgetekend, de kans bepalen op de aanwezigheid van een melanoom gen in de familie en de kans op melanoom bepalen voor de adviesvrager.

6. In sommige gevallen aanbieden van een gen-test voor het CDKN2A (ook wel p16 genoemd) gen aan de familie.

7. Een voorstel doen over hoe om te gaan met het risico op melanoom en hoe dat risico te verminderen. Het advies zal zon beschermingsmaatregelen en instructies voor zelfonderzoek bevatten (zie relevante tekst over: omgaan met de diagnose melanoom).

Page updated: 12/02/08